Chers parents,                                          

Nous allons vous épargner le discours récurent de notre parcours.

Il ne diffère pas beaucoup du vôtre. Nos histoires se croisent et se ressemblent, malheureusement.

Nous allons plutôt vous parler de L’ABA. La prise en charge de Louis a changé sa vie et celle de notre famille. Louis était un enfant atteint d’autisme, envahi par les stéréotypies et les écholalies. Il montrait beaucoup de troubles du comportement. Les premières séances ont été difficiles. Peut-être plus pour nous que pour Louis. Lui qui ne pleurait jamais se transformait soudain en une boule de nerfs difficilement contrôlable . Les intervenants avaient pour premier objectif la parole. Le voici assis à son bureau essayant de reproduire le son MMM. Les crises de Louis étaient alors spectaculaires. Nous désapprouvions parfois les psychologues, nous nous posions beaucoup de questions. Rapidement, le son MMM est sorti. Les crises s’espaçaient jusqu’à disparaître .

Notre joie était immense d’entendre Louis imiter pour la première fois et de le voir si fier de lui. Dés lors chacune de ces « premières fois » créait l’événement. Le poids du handicap et le désespoir sont devenus dérisoires faisant place à l’espoir. Ce fameux espoir, nous l’avions toujours gardé, mais nous n’avions aucun moyen d’agir seuls, nous devions être aidés par des professionnels. Nous avons tous beaucoup travaillé : Louis le premier, puis nous ses parents, ses frères et sœurs et quelques personnes exceptionnelles de notre entourage .

Il s’agit d’un travail commun pour sauver l’ENFANT. Ce n’est pas toujours facile, nous devons souvent nous remettre en question, réfléchir ensemble, parents et éducateurs. Ce travail serait évidemment impossible sans supervision ; ce regard extérieur est indispensable. Nous formons une vraie équipe. Notre intérêt commun est toujours l’ENFANT.

Il n’en est pas de même pour les autorités. De rendez-vous en rendez-vous, nous nous apercevons que notre traitement n’est pas compris. Les mentalités ont certes évoluées et les ministres Xavier Bertrand et Philippe Bas, que nous avons rencontrés, ne remettent absolument pas en cause l’ABA. Ils ont connaissance des résultats.

Le problème est beaucoup plus profond : en France, il semble inconcevable de traiter un enfant atteint d’autisme sans médicalisation. C’est à dire que les enfants reçoivent des soins, bien que souvent ils n’en aient aucun besoin. Les médicaments sont prescrits à tort et à travers par des généralistes ou des pédiatres non avertis. C’est pour cela que quotidiennement, nous nous battons. Et croyez-nous, c’est ce que nous avons eu de plus complexe à faire dans notre vie. Nous ne cherchons pas à militer mais nous voulons simplement informer et prévenir.

Le temps est compté, nous savons à quel point la précocité de la prise en charge est déterminante. Il ne suffit pas de dire que l’ABA existe, il ne suffit pas non plus de s’improviser « professionnel de l’analyse du comportement » ou de proposer des méthodes éducatives sans fondement théorique. Il est impératif aujourd’hui de comprendre qu’il s’agit de la seule discipline ayant donnée des résultats scientifiquement prouvés et répliqués dans le monde entier. Il faut donc que l’Etat français donne des moyens financiers pour former un plus grand nombre de psychologues. Nos forces doivent être unies pour faire comprendre que NOS ENFANTS ont aussi droit à un avenir.

Aujourd’hui, Louis, après un an et demi de traitement, devient autonome, grâce à Maud, Olivier, Marielle, Stéphanie, Angélique, Justine, Vanessa et Lucie…A tous les étudiants du Master de Lille 3, merci pour votre investissement.

MERCI Vinca Rivière. Elle est le lien entre nous tous et actuellement la professionnelle la plus qualifiée dans l’analyse appliquée du comportement.

GERSENDE et FRANCIS PERRIN